Estimada
presidenta, estimados miembros de la Comisión,
Como
Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas
con autismo quiero agradecerles muy sinceramente su invitación a participar en
el marco de esta cámara, plural y democrática, en la que, deseamos, sea un
debate sostenido en el tiempo.
Querría
sin embargo empezar mi intervención expresando la incomodidad que nos
genera -y hablo en nombre de muchos de
los padres que hoy represento- sentirnos empujados a entrar en una
confrontación de tratamientos para el autismo que está lejos de nuestros
objetivos fundacionales.
La
Asociación TEAdir fue creada para proteger una sensibilidad diferente a la hora
de entender y tratar el autismo, que fue representada en los reclamos que la
Asociación Aprenem hizo al Congreso de los Diputados, en el año 2010.
Querríamos pensar que sus demandas fueron hechas con la mejor de la intenciones
–reclamaban la mejora de la atención de las personas con autismo- pero, a
nuestro entender, con la peor de las formas, pues prevían esa mejora a partir
de un único abordaje financiado por la administración, el conductista. El
posicionamiento de la entidad que represento es otro y la invitación a
hablarles hoy aquí –desde mi doble condición de padre y profesional- me permite
exponerlo.
1.
La acción política en términos de autismo
Creemos
firmemente que la oferta pública de la atención a las personas con autismo y a
sus familias es una cuestión que debe ser dirimida por las administraciones y
por los profesionales que están implicados en la atención directa de las
dificultades por las que una persona con autismo pasa a lo largo de su vida.
Como decía el sociólogo Michel Gauchet, la política es el lugar de una fractura
de la verdad. Y en términos de autismo, ni padres, ni profesionales, ni
políticos estamos en disposición de avanzar con verdades absolutas.
2.
Un lugar para el saber profesional
En
el debate sobre el autismo en Cataluña se ha producido en los últimos años un
desplazamiento que nos preocupa. Se ha pasado de lo que debería ser la mejora
en la atención de los niños con autismo a una batalla por el tratamiento más
eficaz. Hemos escuchado algunos posicionamientos que caen en el ejercicio del
poder y en la exigencia de la mejora de unos en detrimento de la de otros. Si
bien los padres y madres podemos aportar nuestra experiencia en el día a día y
al largo de los años con nuestros hijos, no nos corresponde a nosotros ni
elaborar el saber epistémico ni contribuir a consensos profesionales. Se nos ha
empujado a intervenir en un debate profesional que no nos corresponde, que no
creemos que lleve a ningún lugar, pero del que nos encontramos sin poder
escapar si lo que queremos es ser escuchados como padres.
3.
El ataque contra el psicoanálisis
A
pesar de que Catalunya cuenta desde el año 2012 con un Plan integral sobre el
autismo, surgido del consenso de un amplio abanico de profesionales y del
trabajo conjunto de los departamentos de Educación, Sanidad y Bienestar social,
se continua cuestionando la formación y el ejercicio de algunos profesionales
que trabajan en la atención pública. La asociación que escucharán después, Aprenem
autisme, cree haber encontrado la razón de los males de nuestro sistema
público: Localizan en los psicoanalistas la causa de la escasa mejora de los
niños con autismo y proponen las técnicas conductistas como las únicas
científicamente aceptables.
4.
La evidencia científica
La
fe en la ciencia, lo que se denominado el cientificismo, está haciendo un flaco
favor a los desarrollos lentos pero firmes de la comunidad científica
internacional en materia de autismo. La tan venerada “evidencia científica” ha
sido tomada por algunos como el estandarte de sus reclamos, hasta el punto de
tergiversar y fabricar supuestas evidencias que no han podido ser ni replicadas
ni confirmadas. El método conductista ABA (Applied behavior analysis),
desarrollado en los años 60 por Lovaas en los Estados Unidos, ha sido
denunciado por familias y usuarios por sus formas éticamente dudosas. Los
métodos basados en el ABA han demostrado una eficacia limitada en contextos muy
precisos y focalizados en algunas conductas muy concretas. Ninguna
generalización en la persona que es un autista ha sido hasta ahora demostrada.
Y si se trata de evidencias, en plural, contamos con estudios que demuestran
los resultados obtenidos por el psicoanálisis y por otros tipos de abordajes
terapéuticos. La actual fe ciega en la “evidencia científica” revela una
alianza feroz entre la ciencia y los intereses de mercado, que silencia las
experiencias singulares.
En
lo que respecta a los padres, que somos los que vivimos con el autismo día tras
día y durante toda nuestra vida, no creemos que haya ninguna otra evidencia que
aquella que podemos verificar en nuestros hijos y también en aquello que nos ha
servido a nosotros. La evidencia que les pedimos sea hoy considerada aquí no es
otra que la evidencia testimonial.
5.
El derecho a la libertad de formación
Nuestro
país cuenta con una variedad de profesionales que intervienen desde su saber en
los diversos momentos y situaciones por los que pasa una persona con autismo.
Estos profesionales han mantenido hasta hoy su derecho a formarse de la manera
que consideran más adecuada ante el reto que supone el abordaje del autismo de
un niño, un adolescente o un adulto, y de acuerdo con su propia ética. Pedimos
que este derecho no sea vulnerado, porque necesitamos el deseo sostenido de
estos profesionales para el proyecto de vida que tenemos frente a nosotros, como
padres.
6.
Pluralidad de abordajes del autismo
El
campo de la atención temprana es hoy el centro de atención de las políticas
sociosanitarias. Contamos en Cataluña con una red de centros de atención
temprana sin parangón en el resto del estado, desde la que se atiende,
seguramente, el momento más delicado de la vida de un niño que será
diagnosticado de autista.
El
autismo cristaliza durante los primeros meses y años de vida. No acostumbra a
ser una aparición progresiva, la de sus síntomas, sino una irrupción brusca de
un rechazo generalizado del niño hacia el otro. Las intervenciones que se hagan
deberán dirigirse a ayudar al niño a entrar en el vínculo con el otro, pero
además -y es lo que nosotros más apreciamos- a respetar sus propios tiempos.
Esta
red de centros, multidisciplinar y plural en la formación de los profesionales
que los integran, ha sido últimamente menospreciada por la supuesta presencia
excesiva de psicoanalistas. Quiero aclarar ante esta comisión que en ninguno de
estos centros trabajan psicoanalistas como tal. Podrán encontrar profesionales
diversos que se orientan a partir del psicoanálisis para hacer frente a las
dificultades de los niños con autismo pero también a otros que siguen, por
ejemplo, métodos cognitivo-conductuales. En ningún caso encontrarán un
predominio de un abordaje en detrimento de otros. ¿De dónde proviene entonces
la extensión de la idea de que existe un predominio del abordaje psicoanalítico
en la atención temprana? Creemos que es la intuición, el respeto y la atención
al niño, como un sujeto en proceso de construcción, lo que hace que las
intervenciones de la mayor parte de estos profesionales mantengan una actitud
de escucha y acompañamiento. Seguro que es algo prioritario para el
psicoanálisis, pero no nos parece que sea propiedad de él.
Constatamos
entonces un malentendido que ha tomado forma de ataque a un supuesto
disfuncionamiento del sistema.
7. El
autismo y la educación
En
lo que respecta a educación, la situación en las escuelas se agrava. La inclusión
educativa ha pasado de ser un derecho para todos los niños a una exigencia, que
lo niños autistas acusan más dada la vulnerabilidad y la fragilidad que tienen
en relación con la demanda de los adultos que les es propia. Esperamos el nuevo
Decreto sobre inclusión de la Genelitat de Catalunya, ya anunciado, pero
nos preguntamos: ¿De qué se trata cuando hablamos de inclusión? Se trata
realmente de la inclusión del niño en un edificio determinado que lleva la
catalogación de ordinario -“normal”, como suele decirse- o más bien de la
inclusión del niño en el vínculo con los demás? ¿No es esto último lo que se
espera también de los niños en los centros especiales o específicos con los que
cuenta nuestra red de centros públicos? Las escuelas llamadas especiales son
para algunos niños con autismo el mejor recurso para construir un entorno ante
el cual no mostrarse refractarios. Consideramos, por un lado, que los
recorridos posibles por las diferentes instituciones educativas debe ser lo
suficientemente rico y diverso como para que aquellos niños que no pueden de
ningún modo incluirse en las aulas ordinarias tengan la posibilidad de hacerlo
en otros centros. Esto es lo que existe en este momento y que no podemos
perder.
Así
mismo, conviene subrayar el error claro que supondría cargar sobre la escuela
ordinaria la responsabilidad de tratar el autismo. El trabajo de coordinación
en red de los diferentes servicios implicados es lo que demuestra, cada vez
más, beneficios para situar, también al niño con autismo, como protagonista del
proceso educativo.
Sin
duda, la crisis económica ha dejado sin recursos suficientes a muchas escuelas
pero, sobre todo, ha perjudicado la confianza en aquello que los equipos
educativos hacen: atender y promover el surgimiento del consentimiento del niño
con autismo a ser educado.
El
autismo nos confronta con una singularidad irreductible. Cada niño autista lo
es a su manera. Si bien esto es cierto para los seres humanos, es todavía más
verdadero en el caso del autismo. Imposible tratar a todos los autistas de la
misma manera. Esta es una verdad experimentada cada vez por padres, educadores,
maestros y terapeutas. En consecuencia, ningún tratamiento, ningún proyecto
educativo, que parta del “para todos los autistas, lo mismo” podrá recibir nuestra
confianza.
8. La
reeducación
Finalmente,
la reeducación. Los niños autistas despiertan en los adultos una voluntad de
restitución de todo aquello que se interpreta como lo que le falta: falta del
habla, de atención, de interés, de obediencia, etc. Esta respuesta del adulto
olvida en muchas ocasiones que aquello que el niño autista no hace por los
caminos estandarizados, lo suple de otras maneras. Las técnicas reeducativas
que se exigen hoy para todos los autistas obvian este hecho y piden al autista
que responda a los ideales de normalidad que tienen los adultos que le rodean.
Pretenden enseñar al autista a no serlo de la misma manera que pretenderían
enseñar a un ciego a ver, sometiéndolo, por ejemplo, a imágenes en vez de
incidir en el resto de sentidos.
Estimados
miembros de la comisión de infancia, lo que queríamos trasladarles con estos
ocho señalamientos es una argumentación en respuesta a un ataque, al que
estamos asistiendo en los últimos años, a los pilares fundamentales de una
sociedad, la catalana, que ha conseguido una red en la atención pública
educativa, social y sanitaria, reflejo de un tejido social y asociativo,
construido durante décadas de democracia. Las voluntades de incidir en los
modelos públicos no deberían poder ejercitarse sin el diálogo y el consenso.
Cualquier participación unilateral no será sino una imposición, si un colectivo
se erige en el verdadero y único portavoz de una causa legítima, en este caso
la de los padres. Conviene desconfiar, entonces, de aquellos que hablan en
nombre de todos los padres porque cuando no tengan suficiente con dedicarse a
sus hijos pasarán a ejercer el poder sobre las voluntades de los otros.
Querría
ahora hablarles de Héctor, mi hijo. Cuando constatamos que las cosas no iban
como deberían, él tenía casi dos años. Recuerdo bien la primera psicóloga de un
servicio público, con la que contactamos. En aquella primera visita, nos
anunció que pasaría a nuestro hijo uno de los tests que se utilizan, en
ocasiones, para saber si se trata de un autismo. Tomó un cuento de su caja y se
lo dio. Quería -nos dijo- valorar cómo manipulaba los objetos. Héctor lo tomó
con las dos manos, dando vuelta inmediatamente las solapas del libro en sentido
inverso, hasta que consiguió que, forzando el lomo, el libro hiciera un
“crack”. Entonces, ella rellenó decidida la casilla del test correspondiente
haciéndonos saber que Héctor no manipulaba correctamente los objetos.
Hoy
Héctor tiene casi 11 años. Más allá de las dificultades presentes, que les
ahorraré, le apasiona la música, en concreto las Variaciones Golberg de
Bach, la primera versión que Glenn Gould hizo en el año ‘56. Tiene oído
absoluto, toca el piano pero también extrae sonidos de todo tipo de objetos.
Graba en su Ipad sus composiciones improvisadas simultaneando, por
ejemplo, los sonidos de un teclado, el giro frenético de un vaso y la cadena
del váter. Son sus composiciones en un estilo que recuerda a la experimentación
musical infantil de músicos contemporáneos como Robert Gerhard o Oliver
Messiaen. No tenemos dudas hoy de que su interés por la música, por los
sonidos, los ruidos, el silencio, proviene de aquel primer objeto de interés:
el objeto sonoro. Lejos de minusvalorar su actividad primera de extraer ruido
de los libros o de hacer girar anillos, el trabajo que inició después con la
psicoanalista que le ha acompañado hasta ahora le ha permitido llevar más allá
de su autismo aquello que se inició como una repetición ad libitum, como
una obsesión inservible -habrían dicho algunos- de una conducta que fue
registrada, en el test, como un disfuncionamiento. Pienso que si hubiéramos
aceptado la propuesta conductista de modificar sus conductas “inservibles”
habríamos interferido gravemente en su investigación singular.
Por
cierto, los libros que más le gustan en estos momentos son lo que contienen un
gran número de páginas. Los utiliza para seguir su numeración y pronunciar los
números en castellano, catalán e inglés. Ha aprendido a leer y a escribir en
una relación muy íntima con los sonidos de las palabras que designan números y
letras. El centro en el que está escolarizado, que ha favorecido todos estos
avances, saben que conviene respetar muy bien el goce que él extrae de ahí y no
convertirlo en un aprendizaje reglado, para que él siga manteniendo este interés.
Querría,
para concluir, explicarles algo que, desde TEAdir, aprendemos de los niños con
autismo. Donna Willians, de quien conocemos sus testimonios publicados, se
refería a su experiencia como autista diciendo que durante su infancia se debatía
en una lucha constante para, por un lado, mantener el mundo fuera pero, por el
otro, para llegar a él. Esta es la verdadera batalla del autismo, que se libra
en cada niño desde lo que puede llegar a ser un, suyo, inquietante silencio.
Consideramos el autismo como la congelación de un niño en el momento previo a
la entrada en la palabra y el vínculo con el otro. Es en ese momento cuando él
se detiene, protegiéndose en circuitos restringidos de los que obtiene una
satisfacción que le es absolutamente preciada. Entendemos así que el
psicoanalista Jacques Lacan se refiriera al autismo como el estadio nativo de
todo sujeto, y que para entrar en el campo del otro, el niño tenga que
consentir a perderlo. Cuando esto no sucede se desencadena la sintomatología
autista, que coloca a los padres ante un enigma que no puede ser resuelto con
propuestas estandarizadas.
Un
niño autista es antes que nada un niño, que se encuentra inmerso en dos
procesos realmente complejos:
1- Protegerse
de la presencia de los demás, a quien siente como los agentes de la exigencia
de su renuncia a sus objetos, a sus circuitos y a sus maneras con las que se
procura una satisfacción constante.
2- Extraer
de los adultos todo aquello que le sirva para construirse una versión propia del
funcionamiento del mundo que le rodea. Esta construcción, muy a menudo
invisible a ojos del adulto y extraña al sentido común, se convierte enseguida
en su centro de interés pero, además, en una fuente de donde extraer un
sentimiento de vida.
Si
el psicoanálisis nos ha permitido encontrar el interés en el autismo de
nuestros hijos es porque los profesionales que se orientan en este abordaje -psicólogos,
ciertamente, pero también logopedas, fisioterapeutas, psicomotricistas,
pediatras, maestros, educadores, musicoterapeutas, entre otros- están
especialmente atentos a la manera de cómo un niño con autismo extrae de lo que
hace un mínimo sentimiento de vida. ¿Qué es esto sino aquello en lo que estamos
interesados cualquiera de nosotros?
Creemos
finalmente que la atención al autismo no puede ser de otra manera que global y
multidisciplinar:
- La
globalidad implica que la ayuda que se procura al niño de manera
ambulatoria no es suficiente y que la atención ha de hacerse extensiva al
acompañamiento de las familias, a la adecuación del ámbito escolar a las
necesidades del niño, y a la idoneidad de los espacios de ocio. Es, de hecho,
este el modelo promovido por la Convención sobre los derechos de las personas
con discapacidad.
- Y
la multidisciplinariedad, que resulta imprescindible para poder
responder a las necesidades diversas de la persona a lo largo del tiempo. Más
allá de los abordajes, técnicas o tratamientos, la atención a las personas,
promovida por las actuales directivas europeas, debe responder a las
problemáticas, complejas en algunos casos, que surgen sobre todo cuando el
sujeto entra en la pubertad y en la edad adulta.
Somos
conscientes que no es éste el objeto de esta comisión, pero tenemos entre
manos, administraciones, profesionales, políticos y familias un tema mucho más
urgente del que hoy tratamos: los servicios sociosanitarios para los adultos
afectados de autismo o de algún trastorno mental severo, y la situación de
algunos adolescentes que, con un diagnóstico de autismo, con la evaluación del
CAD (Servicio de valoración y orientación para personas con discapacidad)
favorable al servicio residencial, con la imposibilidad real de vivir y
sostenerse en sus familias, se les niega un recurso asistencial por el hecho de
haber cumplido la mayoría de edad. Quiero hacer una mención concreta de algunos
de los chicos que acompañamos en nuestra asociación y que se encuentran en esta
situación: Álex Peña, Roman Pisa y Carlos Lozano.
Asistimos
en nuestra asociación a la situación de urgencia de algunas familias que sólo
pueden hacer uso de la única salida ante las crisis severas de sus hijos: el
ingreso hospitalario con la presencia exigida de los padres durante todo el
tiempo del ingreso, que consiste en: ningún tipo de abordaje terapéutico, altas
dosis de medicación y sistema de correas para mantener atado al chico durante
los momentos más difíciles. Los niños con autismo son el centro de luchas
encarnizadas, en las que se vinculan intereses de todo tipo. Pero tenemos ante
nosotros una realidad que no podemos obviar: ¿Qué modelos asistenciales podemos
ofrecer hoy a los adolescentes y adultos que no han encontrado una solución
exitosa para sostenerse en un mínimo sentimiento de vida?
Desde
la Asociación TEAdir les pedimos, entonces, que:
1- Lideren
el debate de las ideas entorno al autismo.
2- Recojan
las diversas sensibilidades entorno a esta cuestión tan compleja.
3- Protejan
los derechos fundamentales de ejercicio de nuestros profesionales y la
formación que ellos decidan hacer libremente.
4- Soliciten
el pronunciamiento explícito de los diversos colectivos profesionales
implicados, también a las diferentes escuelas de psicoanálisis, sobre la
formación de sus profesionales y los principios éticos de su práctica.
5- Atiendan
las peticiones diversas de las asociaciones que hoy estamos representadas y de
otras que trabajan fuertemente para la mejora del autismo de sus asociados.
Defendemos
la pluralidad de abordajes y el derecho democrático de los padres a escoger el
tipo de tratamiento que consideren más adecuado. Esta es nuestra causa, como
padres. Sobre el autismo de nuestros hijos, todo lo que digamos será una
interpretación nuestra. Los niños autistas mantienen una relación directa con
lo inefable, y es a ustedes y a nosotros a quien nos corresponde dar respuesta.
VÍDEO COMPLETO DE LA SESIÓN:
Asociación TEADIR
Iván
Ruiz
Presidente
de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con TEA
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