15 de marzo de 2011
El pasado 22 de febrero se aprobó en el Congreso de los Diputados un Proposición no de ley para la “mejora de las personas con Trastorno del Espectro Autista”, presentada por CIU y refrendada con las enmiendas del PSOE y del PP (disponible en foroautismo.com <http://foroautismo.com/> ).
De no recibir este acuerdo político contestación alguna por parte de la ciudadanía y de los diversos colectivos afectados, lo que se dibuja para un futuro próximo es un Sistema Sanitario español que solo ofrecerá para el autismo tratamientos cognitivo-conductuales.
¿Dónde quedarán en ese caso la pluralidad de tratamientos que existen desde hace décadas en nuestro país, así como el derecho a elegir de los padres y los afectados el tratamiento que consideren más oportuno?
Y, finalmente, ¿es que son las TCC (terapias cognitivo-conductuales) las que van a ocuparse de la subjetividad de la persona con trastorno del espectro autista, de lo más particular que hace de ella un ser humano, imposible de reducirse a una descripción de su conducta? La respuesta es NO. Otorgar la hegemonía del tratamiento del autismo a las TCC es un grave error político y de civilización.
Desde la plataforma Foroautismo (http://www.foroautismo.com/ <http://www.foroautismo.com/> ) hemos iniciado diversos contactos políticos para pedir que se tengan en cuenta la pluralidad de tratamientos y el derecho a elegirlos. Vamos a solicitar también a los medios de comunicación que difundan la "Carta al político inquieto" que hemos dirigido a la clase política, y que publicamos en este número especial, junto a la Proposición no de ley en cuestión, para dar a conocer la situación.
Nos dirigimos de nuevo a vosotros, que seguisteis la preparación del Foro de Barcelona promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, o incluso participasteis en él, para que esta Carta pueda tener sus ecos entre todos aquellos que defendemos un modelo de civilización en que la palabra y la subjetividad que se le supone no se vean vulneradas. De hecho, estamos organizando un segundo Foro, Lo que la evaluación silencia: Las servidumbres voluntarias (http://
Estamos recogiendo firmas de apoyo a la “Carta abierta al político inquieto”, que leerás a continuación. Para firmarla es suficiente con que envíes un mail con tu nombre, apellidos y NIF a http://foroautismo@gmail.com/ <mailto:foroautismo@gmail.com> .
Tus comentarios y sugerencias serán bienvenidos
Neus Carbonell, Elizabeth Escayola e Iván Ruiz
CARTA ABIERTA AL POLÍTICO INQUIETO
Respuesta de FOROAUTISMO a la Proposición no de ley para la mejora de la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autista presentada por CIU y aprobada por el Congreso los Diputados el 22 de febrero de 2011
¿Dónde encontrar todavía hoy la inquietud del político? Empujado a las acciones políticas para no quedarse quieto, para satisfacer las demandas de unos y otros, el político se defiende hoy de su angustia borrándose del acto que se esperaría de su posición y precipitando una conclusión a los temas que se le dirigen sin valorar suficientemente lo complejo de la situación planteada.
La propuesta actual parece ser la de encargar a las comisiones de expertos que simplifiquen las cosas, que den su opinión en el equilibrio entre lo que el político pide y lo que dicta su propio entender, pero a costa de evitar una pluralidad que introduzca otros elementos que no sean el cálculo de costes a corto plazo, y la supuesta eficacia, eficiencia y efectividad de los programas previstos. La falsa tranquilidad viene de unas pautas ya dispuestas antes de conocer la singularidad del niño y su familia. Si no es así, el político se inquieta. Pero las consecuencias no se han valorado suficientemente, tampoco el diagnóstico de la situación se ha llevado a término de manera plural, ni las comisiones de expertos se han hecho, muchas veces, contando con todos los expertos que deberían estar.
En eso estamos de nuevo. El pasado 22 de febrero el partido que le representa a usted en el Congreso de los Diputados aprobó la Proposición no de ley para la mejora de la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autista presentada por CIU. El documento, aprobado con una enmienda transaccional de CIU, PP y PSOE, insta al Gobierno a:
1- Proponer al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que encomiende un estudio para valorar la oportunidad de incluir, en la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud que se opere, los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista, caso que su eficacia, efectividad y eficiencia estuvieran asegurados por la evidencia científica disponible.
2- Adoptar las medidas necesarias para conseguir la mayor difusión de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.
3- Estudiar las necesidades de las Comunidades Autónomas para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención necesaria en Sanidad y Servicios Sociales a las personas afectadas por TEA y sus familiares.
4- Impulsar, en coordinación con las Comunidades Autónomas, medidas que mejoren la información de las familias y la sociedad en general respecto a los Trastornos Generalizados del Desarrollo y en concreto de los Trastornos del Espectro Autista, para incorporar sobre todo a las familias en materia de detección precoz.
La aprobación unánime de la Proposición de CIU y las enmiendas consensuadas plantean una situación grave en el procedimiento parlamentario que se vaya a seguir a partir de este momento porque establece como consensuado e incontestable que:
1- “El trastorno del espectro Autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información”, cuando en realidad no existe ningún estudio científico serio que lo avale.
2- Haya una equivalencia única entre las psicoterapias y el tratamiento de terapia conductual... “incluir la psicoterapia o tratamiento de terapia conductual...” Entendido así, se dejan fuera las psicoterapias de otras orientaciones teóricas, reconocidas por los diferentes Colegios Profesionales, como las de orientación psicoanalítica, con el grave perjuicio que traería para la ciudadanía que esta diversidad de tratamientos no quede clara y se tienda al tratamiento único.
3- Reducir a la persona con TEA a su conducta y a sus capacidades cognitivas deja fuera su subjetividad y atenta seriamente contra su dimensión más propiamente humana, y por tanto contra su libertad. Impedir que las personas con TEA accedan al tratamiento psicoanalítico es un grave error de civilización e incluir como única alternativa de tratamiento para las personas con TEA las terapias cognitivo conductuales en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, es negarles un derecho fundamental*.
4- ... Se le suponen “evidencias científicas” y “beneficios sociales derivados” a las terapias cognitivo-conductuales (TCC). Cuando de hecho, el último Informe elaborado por la Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, titulado “Conocimiento científico sobre la detención, el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista” (Mayo de 2010), concluyó que:
“La evidencia científica es pobre en cuanto a la eficacia / efectividad / seguridad de las diferentes intervenciones no farmacológicas. Hay una gran variedad de intervenciones, algunas de las cuales han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Asimismo, no hay suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad”.
1- ... Se encomendará un estudio para “valorar la oportunidad de incluir, en la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud que se opere, los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista”... Implica decir que no se tiene en cuenta recurrir al criterio de otras orientaciones teóricas y clínicas como es la orientación psicoanalítica – orientación dinámica, como algunos suelen denominar -, presente de muy diversas maneras e intensidades en el todo el territorio español y los ámbitos educativo, sanitario y social.
2- ... No se van a contemplar, si no es para borrarla, la pluralidad de abordajes terapéuticos que coexisten desde hace décadas en la red de salud mental pública, atención precoz y educación, así como a los profesionales que desde la psicología, pero también desde educación, trabajo social, psicomotricidad, fisioterapia, logopedia, pediatría, neuropediatría, entre otras, se han formado para atender de manera global al sujeto que resulta estar afectado de autismo.
3- Finalmente, y en contra de la enmienda 4ª que pretende mejorar “la información de las familias” e incorporarlas “en materia de detección precoz”, se va a vulnerar gravemente el derecho democrático de los padres de escoger entre los diferentes abordajes clínicos, sociales y educativos el tratamiento que consideren más adecuado para sus hijos con TEA.
La situación es grave. Las consecuencias de las últimas acciones políticas al respecto son claras y, como se deriva de lo expuesto, no se escoden en ambigüedades. Muchos de los profesionales de distintas disciplinas que trabajan diariamente con personas con TEA se alarman del futuro mapa de un país que se pensará cognitivo-conductual, y muchos padres, que han podido hacer su propio recorrido institucional buscando el mejor tratamiento para sus hijos, se preguntan quién los va a escuchar cuando el recorrido público deje de ser plural y se convierta en único.
Nos dirigimos a usted, político inquieto, que está dispuesto a hacer de su inquietud, de su pregunta sobre cómo legislar un tema de estas dimensiones, no un motivo para cerrarla sino un impulso para abrir todavía más el debate y la discusión dando lugar a aquellos que legítimamente solicitan tenerlo.
Así lo manifestaron las más de 600 personas que asistieron en Junio de 2010 al Foro ciudadano Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente el autismo, celebrado en Barcelona y promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, y el gran número de apoyos públicos de personalidades, asociación de padres y madres afectados e instituciones de diversos campos de la salud, la educación, lo social, la cultura y el arte.
De todo ello surgió el movimiento ciudadano que es ahora Foroautismo (http://www.foroautismo.com/ <http://www.foroautismo.com/> ) que, junto con el Foro que se celebrará en Madrid el próximo 11 de junio, forman parte de las iniciativas de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis de estar presentes en el siglo XXI para alertar de los riesgos para la civilización futura de borrar lo humano, de no contemplar la particularidad subjetiva de cada sujeto.
Finalmente, nos dirigimos a usted, político inquieto, para que:
1- Se detenga con urgencia la implementación de las Terapias cognitivo-conductuales como tratamiento único para el TEA, pues amenazan claramente la pluralidad de tratamientos existente actualmente, así como vulneran el derecho de elegir de los padres, madres y afectados el tratamiento que consideren más adecuado.
2- Se estudie la situación actual de la atención y el tratamiento del TEA en cada Comunidad Autónoma, donde esa pluralidad se concreta de muy diversas maneras y donde los tratamientos que tienen en cuenta la subjetividad han demostrado suficientemente su eficacia.
3- Se pidan asesoramiento a los profesionales de las diversas disciplinas y orientaciones teóricas que están interviniendo en estos momentos en el tratamiento global del autismo en nuestro país antes de diseñar planes de mejora de la atención a la personas con TEA como el que pretende a raíz de la Proposición no de ley a la que se opone esta carta y los que la firman.
4- Se nos reciba por usted para tener ocasión de ser escuchados y hablar de la viabilidad de nuestras peticiones.
* En el dossier que acompaña esta carta queda explicado detalladamente a qué nos referimos cuando hablamos de subjetividad, porque no es lo mismo que referirse a las preferencias individuales o únicamente a la atención personalizada.
Firmantes componentes de la comisión de organización del Foro Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo, celebrado en Barcelona el 19 de junio 2010:
Jesús Ambel Burgos (24.290.724-X)
Begoña Ansorena Anza (15.942.984-M)
Neus Carbonell i Camós (38.082.191-X)
Vilma Coccoz Turinetto (05.423.769-R)
Carmen Cuñat (01.478.970-R)
Elizabeth Escayola Freixa (37.253.571-B),
Manuel Fernández Blanco (32.436.866-N)
Antonia García Lozano (24.851.090-G)
Julio González del Campo (14.918.525-N)
Fernando Martin Aduriz (12.723.148-P)
Josep Mª Panés Calpe (28.445.160-W)
Gradiva Reiter Quiroga (48.036.627-T)
Iván Ruiz (38.144.321-V)
Elena Usobiaga Sayés (14.902.925-Y)
Antoni Vicens Lorente (39.632.871-F)
Gracia Viscasillas Ballarin (17.713.363-M)
PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO.
A LA MESA DEL CONGRESO
D. JOSEP ANTONI DURAN I LLEIDA, en su calidad de Portavoz del Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió), y de acuerdo con lo establecido en el artículo 193 y ss. del Reglamento de la Cámara, presenta para su discusión en la Comisión de Educación, Política Social y Deporte, una PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO.
Palacio del Congreso de los Diputados, a 11 de enero de 2011
Josep Antoni Duran i Lleida
Portavoz del Grupo
Parlamentario Catalán
(Convergència i Unió)
PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
ANTECEDENTES
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información. Se presenta con una prevalencia de 1 de cada 155 nacimientos (los últimos estudios en Estados Unidos apuntan una prevalencia de 1 de cada 91) cuando hace apenas dos décadas, se registraba un caso por cada 2.500 nacimientos. Es también un trastorno cuatro veces más frecuente entre los hombres que entre las mujeres. En España son ya decenas de miles los afectados, algunas estimaciones los sitúan en 350.000 casos.
El diagnóstico de TEA incluye un colectivo muy diverso de personas que muestran en todo caso, una alteración significativa en el desarrollo de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social, y que a menudo manifiestan intereses restringidos y conductas repetitivas y estereotipadas.
El trastorno autista se hace evidente antes de los tres años, a pesar de que a menudo se diagnostica más tarde. En algunos casos, puede no ser detectado hasta la edad escolar obligatoria. No obstante, los instrumentos de detección temprana y diagnóstico específicos permiten identificarlo durante el segundo año de vida.
El TEA acostumbra a asociarse a la población infantil sin embargo, es un trastorno que persiste a lo largo de la vida por lo que los niños que un día lo padecen se convierten con el tiempo, en adultos con necesidades y problemáticas distintas. No recibir un tratamiento adecuado hace que el TEA en la edad adulta, se atienda prácticamente siempre, con el ingreso de estas personas en residencias y centros. Suponiendo un coste para las administraciones y para sus familias mucho mayor que el que supondría haberles dispensado un tratamiento adecuado de forma continuada.
La evidencia científica ha demostrado que una detección precoz y una intervención psicoeducativa especializada y con la intensidad necesaria, mejoran significativamente el pronóstico y la calidad de vida de las personas con TEA, ya que les permite adquirir habilidades comunicativas y de relación, y desarrollar un mayor grado de autonomía personal.
Las personas con TEA son ciudadanos de pleno derecho especialmente vulnerables por su diversidad. Es necesario garantizarles los soportes necesarios en todos los ámbitos, para hacer posible su inclusión educativa, laboral y social.
Considerando además el incremento de la incidencia de este tipo de trastornos, el Estado debería también a su vez, incrementar su esfuerzo de atención y tendría que hacerlo facilitando, con mayores recursos económicos, la labor que las Comunidades Autónomas deben desempeñar en este sentido.
Por ello, el Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió), presenta la siguiente:
PROPOSICIÓN NO DE LEY
“El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
1- Evaluar con la mayor celeridad posible el coste, la eficacia, la eficiencia, la efectividad, la seguridad y la utilidad sanitaria de los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista (TEA).
2- Proponer, a través del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, teniendo en cuenta las evidencias científicas y los beneficios sociales derivados, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, una actualización de la cartera de servicios comunes para incluir la Psicoterapia o tratamiento de terapia conductual destinada a las personas con TEA.
3- Incrementar los recursos destinados a las Comunidades Autónomas, ante el aumento de la incidencia de los trastornos generales del desarrollo y en concreto, de los TEA, para que en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención necesaria en sanidad, educación, servicios sociales y trabajo, a las personas afectadas por TEA y a sus familias.
4- Impulsar en coordinación con las Comunidades Autónomas, medidas que mejoren la información de las familias y la sociedad en general, respecto a los TGD y en concreto de los TEA, para incorporar sobretodo a las familias en materia de detección precoz.
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