IVAN: Para el 3° foro sobre autismo que organiza la Escuela
lacaniana de psicoanálisis hemos escogido un tema fundamentalmente
político: ¿Qué sucede con el autismo más allá de la infancia, en la
adolescencia y la edad adulta?
NEUS: En efecto, se trata de un tema
fundamentalmente político, aunque podría parecer de otra índole. Es
político, en primer lugar, porque pone de relieve los procesos de
segregación en el corazón de nuestra sociedad. Así, es frecuente
encontrar programas y recursos destinados a niños que han sido
diagnosticados de autismo, de hecho somos testigos de que el interés en
el autismo durante la infancia no para de crecer. Sin embargo, cuando
estos sujetos llegan a la adolescencia, y desde luego a la vida adulta,
no existe para ellos un discurso que les acoja. Lo cual implica que lo
que la sociedad puede ofrecer a estos sujetos y a sus familias es
francamente limitado.
El autismo es un diagnóstico que se refiere fundamentalmente a la
infancia. Los programas que existen, los recursos, la presencia social,
todo ello hace referencia casi exclusivamente a la infancia. ¿Sin
embargo, cuándo y dónde se habla del autismo en la vida adulta? Por todo
ello, nuestro foro quiere abordar exactamente la pregunta que planteas:
qué sucede con el autismo más allá de la infancia. Nosotros tenemos
algunas ideas a partir de las cuales plantearemos nuestro programa, pero
esperamos que este encuentro nos permita responder a esta pregunta
desde múltiples perspectivas. Por ejemplo, desde la perspectiva del
diagnóstico, de la medicación, de la clínica, de los recursos sociales,
en fin, de los proyectos de vida que la sociedad es capaz de ofrecer a
estos sujetos y a sus familias. Todas estas cuestiones son políticas
porque traen en un primer plano el modelo de sociedad que queremos.
Tienen que ver con la ética, con la ley, con la distribución de
recursos.
NEUS: Nos hemos planteado una primera cuestión: El autismo
infantil se define en la psiquiatría que sigue los manuales más al uso
como el DSM a partir de unos ítems, de manera que se diagnostica a
partir de test. Sin embargo, no estoy segura de que los test puedan
implementarse a partir de la pubertad. ¿Qué opinas? ¿Qué cambios
introduce la pubertad que modifica la definición de autismo de la
infancia?
IVAN: Es cierto, la pubertad hace estallar las
mejores voluntades de aquellos que querían hacer encajar dentro de un
test fiable de TEA a los que habían sido niños con autismo. Diría más,
la pubertad en el autismo hace muchas veces presente, para los
profesionales pero sobre todo para las familias, que lo que se tenía
preparado para ayudar a ese niño, si no funcionó en su momento, ya no
servirá. La insistencia del adulto fracasa, hay que inventar entonces
otras cosas.
Los test de diagnóstico están diseñados en función de una idea de
normalidad de lo que es un niño, pero un niño que, se espera, llegue a
ser un adulto de pleno derecho. Cuando el paso por la pubertad nos hace
evidente que el núcleo autista que resiste en ese adolescente no parece
ya modificable, los ideales sobre su futuro caen, las expectativas se
reducen y ya no podemos mirar hacia otro lado.
Es cierto, algunos adolescentes con autismo han conquistado una
estabilidad que les permite arreglárselas, por ejemplo, con los cambios
en su cuerpo, en su imagen y en sus modos de obtención de satisfacción.
Pero para otros, en cambio, todo esto fracasa una y otra vez, o bien su
modo de hacer sin la identificación a alguna imagen de la adolescencia
resulta insoportable para los adultos que están con ellos.
NEUS: En una conferencia que Jean-Pierre Rouillon
dio este año en Barcelona señaló muy acertadamente que la sexualidad es
la forma como algunos humanos tratan la irrupción del goce que estalla
en sus cuerpos a partir de la pubertad. Los autistas son sujetos que no
cuentan con la sexualidad para poder hacer frente a ese goce y deben
entonces recurrir a otras formas de tratamiento. Esta manera de plantear
la cuestión es francamente interesante. Para empezar, tomar la
perspectiva de goce supone, en primer lugar, partir de la noción de no
que no existen formas de goce mejores que otras. Por tanto, el autista
no está en déficit frente a una supuesta normalidad. En todo caso, lo
tiene más difícil puesto que no puede recurrir a las soluciones prêt-à-porter
y debe construirse una a medida. Plantear lo que le ocurre al sujeto a
partir de la pubertad desde las dificultades para vivir en un cuerpo que
exige la satisfacción, supone entender que no hay manera de llegar a la
vida adulta con cierta estabilidad si el autista no ha encontrado un
modo funcionar en el mundo lo suficientemente consistente que le permita
tener donde apoyarse. Por eso, en esta etapa pueden ocurrir crisis
subjetivas realmente devastadoras. También aquí podemos ver por qué esos
chicos que habían sido más o menos dóciles a las técnicas reeducativas
de la infancia pueden entrar en crisis severas, ya que esas técnicas no
les sirven para tratar lo que que les sucede en el cuerpo.
IVAN: Es un tema fundamental este, puesto que para
mucho adolescentes las técnicas reeducativas no pueden aplicarse si no
es con coacción, con una voluntad férrea de substituir las conductas que
el chico hace por las que el adulto quiere que haga. No es posible
entonces pensar que el sujeto pueda hacerse propios los recursos que le
ofrece el adulto si a lo que se ve obligado es a defenderse de ese
aplastamiento. Pero hay algo más. Si reduciendo la imposición del adulto
sobre el sujeto desapareciera inmediatamente su posición defensiva y
pudiera así aceptar al adulto como un lugar de referencia, todo sería
más fácil. El problema es que el autista incorpora esa respuesta
defensiva, infligiéndose dolor en el cuerpo por ejemplo, y la generaliza
ante cualquier imposición que venga de las personas que le rodean (el
anuncio de la finalización de una actividad), del entorno (la puesta del
sol) o de su propio cuerpo (la sensación de hambre o un dolor de
barriga), por mencionar algunas situaciones habituales. Ante esto,
nuestro margen para ayudarles queda reducido y lo que es seguro es que a
más imposición del adulto más auto imposición del autista sobre su
cuerpo.
NEUS: Quiero añadir aún algo más. Si bien las
invenciones que el sujeto pueda lograr son fundamentales, no podemos
olvidar que estas soluciones pueden ser a los ojos de los otros bastante
modestas, e incluso de lo más incomprensibles al sentido común.
Deberíamos tener siempre presente que cuando apuntamos a la invención no
podemos referirnos únicamente a aquellas que gozan de prestigio social,
por ejemplo el autista que logra convertirse en un buen músico. A veces
son de lo más extrañas: el chico que se sostiene por medio de preguntas
incontestables e insistentes, el que se acompaña de las carátulas y la
música de las películas Disney. Además, las soluciones encontradas no
son nunca definitivas, no llegan nunca a alcanzar el valor de una
metáfora del cuerpo que experimenta. Por eso deben repetirse una y otra
vez, lo cual implica que quienes acompañan al autista deben estar
dispuestos a la repetición incansable y nunca definitiva de la solución,
a veces, extraordinariamente frágil.
IVÁN: No es menor esto que dices.
NEUS: Realmente. Esto implica que para estos sujetos
debe haber algunos otros dispuestos a ello. Eso solo se logra a partir
de un trabajo clínico muy consistente. No es seguro para nada que esto
esté garantizado para ellos. Por eso, demasiado a menudo el tratamiento
medicamentoso viene en el lugar de un fracaso y la agresividad de los
adultos hacia estos sujetos –que se escucha en algunas instituciones,
sobre todo residenciales- su respuesta ante lo que no pueden soportar,
ni ellos ni la dirección clínica de la institución.
IVAN: Vamos a tratar en este foro la cuestión de la
agresividad. Por esto creemos también que es un foro fundamentalmente
político. La edad adulta plantea algunas dificultades que están
recogidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
aprobada por la ONU en 2006. Allí se reconoció la importancia de dar a
estas personas “la oportunidad de participar activamente en los procesos
de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los
que les afectan directamente”. En los casos de sujetos en los que su
autismo los mantiene lejos de hacer valer este derecho, ¿cómo valoramos
lo que más le conviene a un autista adulto si sus modos de respuesta no
son muchas veces las que somos capaces de escuchar?
NEUS: ¿Qué esperamos de este Foro?
IVAN: Con este Foro buscamos hacer visible una
realidad que desespera a las familias, pone contra la pared a las
instituciones y a los profesionales que allí trabajan, y que
políticamente está desatendida. Queremos dar la palabra a la angustia
que no dispone hoy de vías para ser tratada y convocar a nuestros
políticos a tomar la medida de lo que está en juego y de lo que tenemos
todavía por hacer.
Los psicoanalistas estamos en condiciones de elaborar un discurso
sobre lo que sucede con el autismo más allá del diagnóstico al uso, una
vez que los sujetos atraviesan la pubertad o llegan a la edad adulta con
un autismo que toma formas diversas en el autismo decidido
–como te escuché nombrarlo en una ocasión-, en el Síndrome de Asperger,
en la esquizofrenia, en la debilitación cognitiva, en definitiva en el
modo de estabilización de cada sujeto.
Contaremos con la presencia de psicoanalistas de todo el mundo,
miembros de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, así como de
profesionales que sostienen su trabajo en el campo de la educación, de
la salud mental, de las instituciones de día y residenciales, y de
familiares, que conocen de primera mano los límites con los que se
encuentra el adolescente o adulto con autismo.
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