LACAN QUOTIDIEN. Autisme. Lettre ouverte à Madame Ségolène Neuville

Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, auprès de la ministre des Affaires Sociales.

Madame la Secrétaire d’État,

L’Institut Psychanalytique de l’Enfant est un réseau scientifique qui fédère de nombreux praticiens - psychologues, psychiatres, psychanalystes, éducateurs, infirmiers, orthophonistes, psychomotriciens -, mais aussi des enseignants, et des institutions sanitaires et médico-sociales, accueillant entre autres des enfants et adolescents autistes. Actuel secrétaire de cet Institut, je recueille de nombreux témoignages qui font apparaître des changements importants et notables à propos de la réception de la question de l’autisme et à propos des solutions explorées depuis le lancement du 3e Plan Autisme en 2013. Il me semble qu’en 2015, ces changements esquissés mais effectifs sont de nature à apaiser les tensions apparues autour de cette question et, à l’occasion de la tenue du Conseil National Autisme que vous réunissez ce jeudi, je souhaitais vous faire part de ces constats.

Pour les personnes qui souffrent d’autisme, les choses ont changé. Des films, des documentaires, donnent la parole aux personnes autistes ou à ceux qui les accompagnent. Ils ont été diffusés dans de nombreux médias, témoignant de façon claire et documentée des souffrances endurées, des possibilités offertes ou espérées, du dévouement mobilisé, de l’écoute nécessaire. Des ouvrages de parents, de sujets autistes dits « de haut niveau », de professionnels engagés, sont parus, apportant un éclairage souvent très pertinent sur ce qui est désigné par le terme de « monde de l’autisme », à savoir la grande difficulté à entrer en contact avec autrui et les diverses défenses mises en œuvre par le sujet pour se protéger de toute demande trop directe.

Des structures d’accueil fondées sur des rééducations de type comportemental ont été créées. Je n’ai pas eu à connaître les résultats de ces actions privilégiées par le Plan Autisme, mais sont-ils d’un ordre différent que ceux depuis longtemps reconnus par les praticiens dans les structures de soin déjà existantes ? À savoir, un abaissement du seuil d’angoisse pour les sujets du fait même de trouver une place reconnue ; une amélioration rapide des symptômes ; puis l’installation d’une zone de défense qui quelquefois surprend les accueillants; une sensibilité nouvelle aux événements de vie; la nécessité d’un accompagnement au long court.

Néanmoins, vous le savez, il reste encore trop d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes qui ne trouvent pas de lieu d’accueil personnalisé et qui ne bénéficient pas de projets pédagogiques et thérapeutiques tenant compte de leurs singularités et de leurs affinités. Doit-on mettre en péril ce qui est actuellement en place et désigner comme mal formés les professionnels investis dans les structures existantes ?

Pour les parents d’enfants autistes, les choses ont changé. Ils peuvent faire entendre leurs voix, diverses, et faire valoir leurs difficultés et leurs attentes dans de nombreux médias et auprès de nombreuses instances, à commencer par le Comité National Autisme. Leurs associations sont écoutées et siègent dans ces mêmes instances. Elles exercent un lobbying actif et de longue haleine auprès des parlementaires, des décideurs d’entreprise et des grands médias nationaux. Leur action a été le fer de lance des changements actuels concernant la réception du « handicap » dans le grand public et semble introduire de grands changements dans les politiques de santé publique en psychiatrie de l’enfant. Cette reconfiguration en cours est venue incontestablement rencontrer d’autres intérêts: promotion des neurosciences comme porteuses de grands espoirs dans l’étiologie des grandes pathologies dites « mentales », désormais promues comme « dysfonctionnements cérébraux » ; promotion de réseaux de soins libéraux au détriment des structures publiques (CAMPS, CMP, PMI); promotion de centres experts au détriment des structures polyvalentes ; promotion du contrôle et de l’évaluation administrative au détriment de la conversation entre pairs.

Et pourtant, malgré l’amélioration reconnue dans la précocité du dépistage, dans le raccourcissement du délai de prise en charge, dans l’ouverture de l’offre de soin, l’annonce du diagnostic d’autisme reste un moment toujours douloureux pour les familles, toujours délicat pour le praticien qui s’en fait responsable, quels que soient les tests et méthodes d’aide au diagnostic utilisées.

Pour les professionnels en charge de personnes autistes, les choses ont changé. Jusqu’alors chacun exerçait avec ce qu’il estimait le meilleur de ses acquis de par sa formation, son expérience, ses échanges avec ses pairs, et avec l’appréciation de ses responsabilités envers les patients et leurs familles. Depuis déjà de nombreuses années, le travail en équipe pluridisciplinaire s’était également imposé à tous, réalisant un consensus concernant l’autisme, indispensable à la fois pour le diagnostic et pour la mise en place d’un projet personnalisé : structure de soin, inclusion scolaire, accompagnements, prises en charge spécialisées, conseils aux familles. Ces actions, pilotées – rappelons-le – par les plans de santé publique successifs, n’ont pas pu répondre à l’accroissement des besoins et n’ont pas été accompagnées de la création d’unités d’accueil spécifiques. De plus, comme évoqué précédemment, l’autisme lui-même s’est vu contesté dans son statut préalable de « maladie mentale ». Le paradigme médical et psychiatrique, quoique « aménagé » par une tradition humaniste de la psychiatrie de l’enfant en France, est apparu comme obsolète, voire comme scandaleux pour certaines familles et pour certains autistes eux-mêmes. Pourtant, de façon paradoxale, la notion de « handicap », revendiquée par ces mêmes familles ou associations, ne vaut en France que dans la reconnaissance de sa dépendance causale à une affection identifiée ou à un accident, ouvrant des droits à allocation et prise en charge des soins médicaux afférents à cette affection.

Néanmoins les professionnels ont pu tirer des conséquences de ces mises en cause, de ces mises en question, quelquefois vécues par eux comme injustes, car ayant été les premiers, pour certains, à sortir l’autisme et les personnes autistes du statut asilaire où ils avaient été longtemps cantonnés.

Ces conséquences sont les suivantes :

- l’autisme restant jusqu’à aujourd’hui, malgré certains effets d’annonce, un trouble singulier d’origine inconnue, affectant les grandes fonctions de relation, il génère de nombreuses hypothèses étiologiques et fonctionnelles dont aucune jusqu’alors n’a été validée ; 

- de ce fait, de nombreuses possibilités de prise en charge, d’accompagnement, d’accueil, de soins, sont désormais connues et proposées aux personnes autistes et à leurs familles ; le plus grand nombre respecte la singularité de la personne autistique, tient compte du niveau d’angoisse provoqué par la rencontre et la demande, adapte cette demande – éducative, pédagogique – à ce qui est supportable, utilise les méthodes mises à disposition, sans dénigrer d’autres méthodes. Ce niveau de tolérance respectueuse a certainement besoin d’être restauré, entre autre par l’action de la puissance publique.

- mais plus radicalement, les professionnels sont conduits à modifier leur regard sur l’autisme et la personne autiste, et à modifier leur mode de présence auprès d’eux : ils sont désormais appelés à être « accompagnateurs », «passeurs», « traducteurs », « facilitateurs » entre le sujet autiste avec sa logique rigoureuse, quelquefois implacable, et le monde commun partagé, fait de bruit et de fureur. Dans ce rôle, ils sont partenaires des familles et pourtant se doivent d’agir selon les principes qui gouvernent leur action – éducative, pédagogique, médicale, psychologique...

Les pouvoirs publics diront quelles sont les structures qui paraissent aujourd’hui les mieux adaptées à l’accueil et l’accompagnement des personnes autistes et de leurs familles. Ils peuvent choisir de les éloigner des prises en charge actuelles de la psychiatrie publique, et c’est actuellement, semble-t-il, la sensibilité qui domine. Ils peuvent solliciter massivement le milieu scolaire pour y faire une place nouvelle aux autistes, qui respecte leurs rythmes et leur tolérance au changement. Ils peuvent chercher à reconfigurer le secteur dit « médico-social » pour l’adapter aux nouvelles catégories de « handicaps » issus de la nouvelle nosographie psychiatrique américaine. Ce sont des choix politiques difficiles, qui ne sont pas sans conséquences, dont il faudra à chacun tenir compte.

Les pouvoirs publics peuvent également être tentés de promouvoir certaines méthodes plutôt que d’autres dans la prise en charge des personnes autistes. Ces «recommandations», que certains veulent ensuite faire valoir comme « obligations », produisent immanquablement des conflits entre partisans des unes et des autres, chacun ayant de bonnes raisons pour faire valoir celle qui a permis à son enfant de trouver un apaisement et à sortir de son enfermement. 

Pour notre part, depuis la place qui est la nôtre, ayant l’opportunité de recueillir les témoignages de nombreux parents, de nombreux professionnels, et d’accompagner de nombreux sujets autistes, nous ne saurions que « recommander » aux pouvoirs publics d’éviter de prendre ici parti, au risque de relancer des conflits qui fort heureusement s’apaisent, chacun se confrontant désormais à une certaine « longue durée » nécessaire à un accompagnement de qualité.

Madame la Secrétaire d’État, je me suis permis de vous faire part de ces appréciations partagées par mes collègues et par les familles des enfants et adolescents dont nous avons le souci, en espérant qu’elles trouveront auprès de vous l’attention que nous pensons qu’elles méritent. Restant à votre disposition, je vous prie de recevoir l’expression de mes salutations distinguées.

Pour l’Institut de l’Enfant, Docteur Daniel ROY, secrétaire
Le 16 avril 2015